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关爱强直 防贫助困
来源: 中国残疾人福利基金会微信
发布时间: 2022-05-09

前言

强直性脊柱炎(AS)
一个很多人听起来
非常陌生的疾病
但是
全世界约有5400万人
中国约有500万人
正在饱受它的折磨

我们每一个人的身边,或许都有人正在默默忍受着它的痛苦。在许多个夜晚,他们因疼痛彻夜难眠。在本应充满朝气和希望的黎明,他们僵硬地躺在床上无法活动,在正当青春洋溢的年纪里,他们不能学习、工作,与周围的世界脱离了关系,在周围人异样的目光中,他们蜷缩着无法挺起的脊梁。

如果不能得到及时规范的治疗,任由病情发展,等待他们的,可能是永远只能面对自己膝盖的“折叠人生”。正在腰背疼痛的你,千万不要大意,或许强直性脊柱炎正在伤害你。

今天
五月的第一个星期六
是强直性脊柱炎国际联盟
倡议的
“世界强直性脊柱炎日”
强直性脊柱炎健康乡村项目组
邀请了两位医疗专家
为大家介绍
这种疾病和强直健康乡村项目
希望有更多的人
从今天起
了解“强直”?关注“强直”

访谈专家

个人简介

刘燕鹰?

北京友谊医院风湿科副主任

主任医师、教授、博导

北京友谊医院风湿科副主任

中华医学会风湿病分会青委

中国医师协会风湿免疫科医师分会青年委员

海峡两岸医药卫生协会lgG4相关疾病学组

常委兼秘书长

中华医学会内科学分会免疫净化和细胞治疗学组

常委兼副秘书长

中国医师协会全国医师定期考核特聘专家

,时长16:24

个人简介

赵久良?

北京协和医院风湿免疫科主任助理

博士,副教授

亚太地区风湿病联盟(APLAR)青委副主委

中华医学会风湿病学分会青委副主委

中国医师协会风湿免疫科医师分会青委副主委

北京医学会风湿病学分会委员兼秘书

海峡两岸医药卫生交流协会

风湿免疫病学专业委员会常委

《协和医学杂志》、

《中华临床免疫和变态反应杂志》青年编委

,时长16:16

Part1.

强直性脊柱炎的病症及诊疗

1

Q1:老师,请您做一下自我介绍。

刘燕鹰:大家好,我是来自北京友谊医院风湿免疫科刘燕鹰大夫。从事风湿免疫专业已经有20多年的时间了,我在自身免疫病尤其是复杂疑难以及罕见自身免疫病的诊断、鉴别和治疗方面积累了丰富的经验。目前主要的研究方向集中在IgG4相关疾病的发病机制、诊断鉴别和治疗,以及间充质干细胞在自身免疫病当中的应用和它的潜在机制研究。

赵久良:大家好,我是来自北京协和医院风湿免疫科的赵久良。我从09年开始做风湿免疫病相关的临床工作,主要从事的是类风湿关节炎、脊柱关节炎,包括系统性红斑狼疮等结缔组织病的常见的临床和疑难重症方面的研究。

Q2:能否为大家简单介绍一下什么是强直性脊柱炎?

赵久良:强直性脊柱炎是一种常见的风湿免疫病,男性患者更为多见的。它的突出表现,早期是骶髂关节发生炎症,随后局部出现了骨头病理新骨的形成,以及骨强直,最终会导致病人可能脊柱发生强直样的改变。

它的范畴会扩大到脊柱关节病这样一个类型,以中轴为突出表现,我们称为强直性脊柱炎。

其实这样一类疾病在中国人群还是比较高发的。不完全统计发现,在我国的强直性脊柱炎总体的患病率大概在0.3%。到2020年,我们14亿人口,就有将近500万的强直性脊柱炎的患者。绝大多数都是青年男性,20岁到30岁之间是一个发病的高峰。

刘燕鹰:强直性脊柱炎通常病程是比较长的。而且由于它起病比较隐蔽,所以大多数患者在就诊的时候已经是一个晚期或者是一个慢性的病程了。

这个病还有一个突出的特点,就是如果不得到及时治疗的话,致残率是非常高的,为患者的工作生活以及家庭社会会带来比较严重的负面的影响。

Q3:为什么会发生强直性脊柱炎?

赵久良:强直性脊柱炎就跟其他的自身免疫病一样,他的病因现在不是特别的明确。

其发病跟环境、感染、免疫、遗传等因素有一定的相关性,目前详细的发病机制还不太明确。我们临床很多医生、科学家,还在进一步深入地研究强直性脊柱炎病因方面的问题。

刘燕鹰:此外,这个病它有比较明确的家族聚集倾向,有一个血液检查项目叫HLA-B27检查,有一大部分病人都可能会出现HLA-B27抗原的阳性。

但是在这也提醒大家,并不是所有HLA-B27阳性的患者都会发生强直性脊柱炎。所以即使我们在检查化验当中发现了HLA-B27阳性的话,也不用过度的紧张,还要结合临床症状,到正规医院的风湿免疫科去就诊。

Q4:强直性脊柱炎有哪些症状和表现?

刘燕鹰:强直性脊柱炎通常发病还是比较隐匿的,早期可能没有什么典型的症状或者是特异性的症状,患者很难早期就发现这个疾病,可能会被忽略。

主要的表现就是腰部的劳累,患者可能会单纯的以为是腰椎的疾病导致的。那么随着病情进展,就会出现一些典型的临床表现,即臀区的疼痛。可以是单侧的,也可以是双侧的。再之后可能会出现下腰痛。

有的年纪轻轻的小伙子,老说自己腰疼,这可能就是一个信号。因为年轻的男性通常很少会出现腰肌劳损、腰椎间盘突出等这一些机械性腰背痛的。所以这个时候我们要高度警惕,是不是出现了强直性脊柱炎。

再有就是这个病,腰部疼痛的特点,和我们的腰椎间盘突出等腰部的外伤不同的是,休息以后不能得到缓解,反而是在活动之后能够缓解。

还有就是会出现早晨起来的僵硬不适,有的病人说我得床上活动好半天才能爬起来,这也是它的一个突出的特点。有的患者还会出现夜间痛醒的情况。

赵久良:通常来说持续的时间超过三个月以上的腰背部疼痛,我们称为慢性的腰背痛,出现这样的症状,就应该引起重视。症状如果是短期出现,比如:一两天或者数周,可能并不一定跟这个疾病有明确的关系。

另外大概有30%的患者会出现除了关节腰背痛以外的表现。有人可能早期是因为虹膜炎病变眼痛去就诊,还有很少一部分患者是因为有心脏传导问题、瓣膜问题以及肺部的疾病和肾脏疾病出现异常以后进一步去筛查,然后发现有脊柱关节的相关发病表现,诊断为强直性脊柱炎这样一类疾病的。

在病情控制不佳的时候,或者病情迁延数年甚至十余年以后,强直性脊柱炎患者往往会出现活动明显受限,变成驼背,就像我们在网上看到的照片那样的状态。这个时候,患者日常行走时无法往前直视或者扭头,无法直接转身,颈椎活动受到明显影响。

Q5:目前强直性脊柱炎疾病认知普及和就诊率如何?

赵久良:在国外,一个病人因为炎性腰背痛可能要延迟数年才来就诊。我们中国没有相关的数据。但我们能看到,很多病人因为脊柱侧弯、脊柱强直,或者因为活动受限才来就诊。这个时候就已经晚了。

所以我们反思,因为很多病人早期常常被忽视,所以更迫切的需要做好大众疾病科普,让更多的炎性腰背痛的患者来到风湿科和普通内科就诊。我们临床医生尽早的去筛查,避免误诊和延误,导致错过了最佳的治疗时机。

就诊延误和误诊是目前强直性脊柱炎治疗全世界共同面临的一个问题。如果我们将强直性脊柱炎误诊率降低,最终很少会有病人出现致残的情况,这才是我们治疗的一个最重要的目标。

刘燕鹰:此外,即使是确诊了之后,有些患者也没有引起重视。往往仅针对已有的症状进行治疗,用一些消炎镇痛的药物,症状缓解了,患者就自行停药,没有进行长期规范的随诊,这样也会导致病情的逐渐进展和恶化。

所以我们还是反复强调,强直性脊柱炎要早诊早治,而且要规律的随诊。

Q6:强直性脊柱炎的治疗原则是什么?治疗能否起到抑制疾病进展的作用?

刘燕鹰:强直性脊柱炎通常不会危及患者的生命,但是能够严重降低患者的生活质量。因为患者在可能出现致残的情况下,会导致生活不能自理。所以对于强直性脊柱炎的治疗,主要是尽早尽量控制炎症的进展,改善患者的症状。从长期来讲,治疗目标是延缓脊柱强直的进展。

强直在治疗上分为非药物治疗和药物治疗两种。

非药物治疗主要包括针对脊柱和胸廓进行专门的功能锻炼,生活中要睡硬板床,减少高的负重。

再有,特别推荐的是,患者可以游泳。这种运动对于强直性脊柱炎的患者是非常有效的。

之前在瑞典卡罗琳斯卡大学进修的时候,我发现,对于强直性脊柱炎的治疗,其实在药物治疗方面,国内和国外没有太大的差别。但是在功能锻炼方面,他们是远远的走在了我们的前面。所以我在此也想提醒我们国内的广大医生和患者,更多的重视患者的功能锻炼。

赵久良:当病人一旦确诊了强直性脊柱炎,就要考虑到治疗的问题。

病人可能会问,我是不是得了一个绝症。其实这是一个错误的观念。我们经常强调,其实它是一个常见病。就跟高血压糖尿病一样,它是一个良性的、慢性疾病,通常来说并不太影响患者的寿命。可能会在病情严重的时候影响患者的生活质量。

所以对于这样的情况,我们应该积极的面对。

对药物治疗来说,我们现在已经有很多的治疗手段能够改善病人的病情。

大家经常会用到的一种,叫非甾体类抗炎药。这类药物在改善症状的同时,有一定的抗炎作用,但抗炎的作用效果会差一些。通常来说,非甾体类抗炎药治疗使病变能够稳定控制的情况相对比较少。

大部分患者还需要加入一些我们叫改变病情的慢作用药物。其中现在应用比较多的,已经进入国家医保的,就是生物制剂。以肿瘤坏子因子-α拮抗剂为主。

虽然大家对长期的方面仍然存在一些争议,但根据我们现在的研究看,它不但能够控制炎症,也有一定程度抑制新骨形成的作用。

所以对于治疗而言,积极的药物和非药物的治疗联合应用,必将能改善患者的愈后。

还有一部分患者,因为就诊延误或者治疗并不规范,最终会出现了脊柱的后突畸形。这样的患者不仅需要控制炎症,同时还需要通过外科来干预,通过手术的方式改变脊柱的形态,这样才能改善患者的生活质量。

当然,术后并不是一劳永逸了,仍然需要在风湿科继续进行规范的内科治疗,避免病变再持续进展的可能性。

Part2.

强直性脊柱炎健康乡村项目

2

两位老师作为中华医学会风湿病学分会青年学组成员,以指导专家的身份参与到了我们的项目中来,发挥了重要的作用。下面请老师们为我们介绍一下项目和学会的情况。

Q1:请您为我们介绍一下强直性脊柱炎健康乡村项目

刘燕鹰:脱贫攻坚期间,为深入贯彻党的十九大和中央扶贫工作会议精神,落实《中共中央、国务院关于打赢脱贫攻坚战的决定》和原国家卫生计生委、国务院扶贫办等15个部门联合印发的《关于实施健康扶贫工程的指导意见》,面向全国832个国家级贫困县贫困强直患者开展医疗救治,帮助贫困强直患者减轻病痛,实现正常生活,摆脱贫困。

在全面推进乡村振兴的新征程中,强直健康扶贫工程救治对象扩大到全国农村强直患者,更名为强直性脊柱炎健康乡村项目。

Q2:请您简要介绍一下中华医学会风湿病学分会

赵久良:中华医学会风湿病学分会于1985年成立,它的前身是1982年成立的中华医学会内科学会中的风湿病学学组。学会成立以后,在全国积极开展风湿病知识普及和提高的工作。有风湿病专科的医院由最初的几家医院发展到全国各个省直辖市都有风湿病专科的局面。为风湿病专业的发展及风湿免疫专科医生的培养做出了重大贡献。

Q3:强直健康乡村项目目前进度如何?

赵久良:在项目实施过程中,中华医学会风湿病学分会积极响应农工党中央的号召,动员各省市医疗专家深入基层开展筛查义诊和医疗培训,指导定点医院开展救治工作,主动配合中国乡村发展志愿服务促进会(原中国扶贫志愿服务促进会)和中国残疾人福利基金会推进项目实施,取得成效。

截至2022年3月底,

项目签约定点医院770家

筛查患者10983人

救治6361人

其中

原建档立卡贫困人口3852人

开展培训和义诊活动451场

培训基层医务人员9086人次

患者经过救治,明显缓解疼痛,身体向残疾发展的进程得到控制,生活质量和活动能力有所提高。病情改善后,有的患者考上了大学,开启了新的生活;有的患者恢复了独立生活能力,不再需要家人全天照顾,减轻了家庭负担;还有很多患者重返工作岗位,通过劳动走上致富之路。

Q4:学会参与项目的情况是怎样的呢?

刘燕鹰:自2020年10月起,中华医学会风湿病学分会发挥自身专业优势,专门成立了由学会内部青年学组成员为骨干力量的强直健康乡村项目专项工作组。

2020年10月31号,中华医学会风湿病学分会来自全国的专家及有关单位50余人在延安市延川县共同参与“强直性脊柱炎健康扶贫工程”的活动。

2021年4月24日,强直性脊柱炎健康扶贫工程专家指导委员会暨中华医学会风湿病学分会健康乡村工作会议在四川成都隆重召开。会上风湿病学分会赵岩主委强调,中华医学会风湿病学分会将作为项目技术单位参与项目实施。各地青年委员要秉持“救治病患,提升自我,引领风尚”的精神,勇担重任,无私奉献,发挥专业优势,服务基层。做好医疗培训、筛查救治、课题研究等工作,为项目持续提供有力的支持。

2021年5月20日,中华医学会风湿病学分会第25次学术会议开幕式上,“强直性脊柱炎健康扶贫工程”成为热点话题,相关专家展示了该工程自2019年启动以来的最新进展。学会号召广大临床风湿医疗专家积极响应,深入贫困县,开展医疗培训、筛查义诊和救治工作,协助提升了县域诊疗能力和救治水平,方便贫困患者就医,使贫困地区患者在家门口就能得到优质医疗服务,为做好乡村振兴做出积极贡献。

Q5:从学会角度,请您讲讲下一步计划是什么?

赵久良:下一步,中华医学会风湿病学分会将继续发挥自身专业优势,围绕累计救治1万名患者、覆盖500家县级医院和50家市级医院、培训10000人次基层医生、完成3000例项目研究的目标,配合项目各方持续不断推进项目,做好巩固拓展脱贫攻坚成果与乡村振兴的有效衔接,力争在2023年到2025年累计救治患者3万人。

Q6:针对如何做好广大农村基层的强直患者救治,请您给我们带来一些建议!

刘燕鹰:对农村基层的强直患者进行救治,我觉得最重要的是乡村医生的培训。

我们刚才也反复提到了,这种疾病的隐匿性。可能患者不太重视,临床医生也可能在早期存在漏诊的情况。尤其是乡村医生,没有经过专科的风湿病的培训,所以对于专业的风湿病知识还是相对缺乏的。

因此我们中华医学会风湿病分会在赵岩主委的带领下,以及在我们若干学会的委员,包括青年委员的积极参与下,积极地开展乡村医生的临床知识培训。促进早期识别强直性脊柱炎的患者,使他们得到早诊断、早治疗,规范治疗。这是最先最重要的一步。因此还是呼吁我们广大的青委积极的参与进来,做好第一步乡村医生的培训工作。

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