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宝贝的守望者——江城一位脑瘫妈妈的真实故事
来源: 大楚网
发布时间: 2010-03-25
发布者: 不详

宝贝的守望者——江城一位脑瘫妈妈的真实故事

生命的价值为何?不论贵贱、不论健康与否,对每个人都只有一次,都同样宝贵。可是一个小小生命的降临似乎带来的不是喜悦,而是一种命运的挑衅,它让一个几经生活磨难的人再次陷入绝望,她就是笑孝妈妈,全国找她的父母都这样亲切地叫她。这个名字广为流传的背后有一段耐人寻味的故事。
    2007
7月正进暑,因为怀孕分娩在即,笑孝妈和所有母亲一样都期待着这激动的一刻,可是意外出现了,由于医院接生方法不当致使笑孝在宫内时间过长,导致孩子大脑出现缺血缺氧,可是谁也不愿相信这么个可爱的宝宝会是,会是——后来所说的脑瘫。
  
当时的笑孝妈和家人并不知道缺氧缺血脑病的后果会有多么严重,更可怕的是在当时医生也不知道将会导致的严重后果的情况下 ,也没有根据生产异常情况给出提示,其实出生就有症状了,所有的人都不知道,就叫笑孝妈把孩子抱回家了。魔鬼般的日子就这样开始了,一般人永远也体会不到那是一种什么心情,用她的话说,养这个孩子成天都是神经提到高高的,但是总是不知道是这么回事,那个揪心,担心,恐惧,什么样的复杂心情都有,从炎热的夏天到寒冷的冬天,花样年华的年轻母亲用护犊之心温暖着这个脆弱的小生命。小家伙不会吃,她就耐心地从一出生1毫升喂起,2毫升,3毫升,8毫升,慢慢加量,到后来回家一次10毫升、20毫升地喂养,一点点一步步,孩子冲过了生存的第一关。
  
但是这位年轻80后的母亲从出生1个月后就日日夜夜无法睡觉,因为孩子闹必须不停地抱着哄,夏天走过,摇到冬天,再到春天,就这样8个多月成天要对抱着哭闹不止不睡觉的孩子,直到后来才知道当时是因为缺氧导致中枢神经受损使得宝宝无法入眠才会不停地吵。而且这样的孩子总是体弱多病的,笑孝经常泪囊赌塞,2-3分钟就得洗次眼睛,一来一去就是3个月 ;鹅口疮又护理了一个月,每天洗口腔也不知道花了多少工夫,每次又怕孩子吃不了多少,最让笑孝妈妈感受到养育笑孝艰难的是,5个半月到 8个多月孩子因感冒引起肺炎病了 6次,1岁半,几乎所有的感冒儿科病搞了 18-9回。现在才明白为什么笑孝妈妈说孩子只要一打喷嚏,她就开始心发慌,只要咳嗽一声她夜里就别想睡觉 ,心脏都快要跳到胸口了。
  
慢慢的,孩子在78个月的时候,脑病的症状慢慢表现出来了,可是每次体检检查医生都说没有问题,每次看感冒肺炎眼睛等问题总上医院,把症状说给医生听,都说孩子没有问题,就这样不自觉就把孩子的黄金治疗时间给耽误了 ,现在总算可以理解笑孝妈妈为什么说 :当初哪个如果告诉她孩子是什么病,她就跪着向对方磕头;也明白了为什么这两年来她一直坚守自己的一个信念,天天提醒帮助和她一样无知的家长,帮助这群无辜的孩子们,哪怕有人不了解情况,怀疑她的好心,甚至怨骂,她也不做丝毫辩解,只是默默地通过网络日记宣传脑病预防和早期治疗的方法 。这个是需要很大的勇气的 ,我不知道为什么那么多父母不敢,为什么她敢,父母都想保护孩子,她这个做法算不算是保护孩子呢 ,是她说的神经?不是 。我能体会到 ,为什么有那么多人亲切的喊她笑孝妈妈 ,感谢她,尽管她所做的事情只是源自一份善念,不愿一些和她一样的父母们重蹈覆辙,不愿意有这个痛苦的悲剧,
   
网络这个奇妙的平台在无形中创造了一种缘分,让全国这样的患脑病孩子的家长因为她的网络日记走到了一起,她是个好人,是个好妈妈,也是我们的榜样,妈妈们从心底里感谢她。时间的累积最能让我们真正地了解一个人 ,她在生宝宝前几乎是一个电脑盲,不会打字,不懂上QQ,那篇让很多家长看的流泪的博客就深刻的记录了这个细节,尽管里面很多错字,有语句不通的地方,如今以她为管理员开通的好几个脑病交流群,每天挤的爆满,除了QQ回答家长关于脑病疑问,到长期自费电话指导一些找她的家长如何了解这个病,发现这个病,到治疗这个病,养育方面注意哪些,康复要注意哪些等等,,用她说的话的说,打开电脑满眼全部是脑瘫方面的信息,甚至一个新买的电话,就因为不断接受家长咨询这个疾病方面的信息都快打的要报废了 ,很难想象她为什么一个电话一接就是 1个小时,还有更长的 ,有的电话还来自国外 ……
    
她就这么一直坚持着,哪怕病了的时候也坚持着 ,也许有人也可以做到 ,但是长时间做到能不能?这个看上去是小事情,但是对于我们那些受益的父母和孩子来说,不光是给我们节约了好多费用,少走了很多弯路,也是给我们孩子一个生存的重要信息,给孩子一个健康做人的机会,(一个这样的孩子康复治疗少说一个月按照常规的也要1万,有的还不止,治疗时间又长。哪样的家庭都要拖垮)做什么事情最难的就是坚持,这个需要好大的勇气 ,也需要顶着好大的压力,这是一种那个非同一般的毅力……
  
孩子在8个半月的时候检查出来脑部发育不好,很多症状都出来了 ,这时的笑孝除了抱着可以抬头,听力、视力、表情笑容还算可以外,趴着时头却抬不起来,更不用说会用手撑着抬 ,其他的运动功能,翻身,坐都完全不会,站也站不了几秒,更不会主动抓物,连拳头都捏不了 ,属肌长力低,体重只有13斤身高头围都停止了生长,皮肤灰黄,成天不睡觉 ,抱着手里摇,吃东西也吃不了多少,特别容易感冒,一感冒就肺炎,而且不认识妈妈(正常的孩子6个月认人)……湖北妇幼医院的确诊孩子为中枢神经协调障碍,俗称脑瘫,这个结果犹如晴天霹雳打在她的身上,由于孩子曾经大脑缺氧缺血造成脑部神经损伤,运动发育严重落后,智力也受到影响,更悔恨的是孩子出生6个月前的黄金治疗时间因为无知给延误了 ,她博客里这样写到:“我在洗手间控制不住自己的情绪,蹲在地上反复的念叨——我儿子不是脑瘫,我儿子不是脑瘫,我死都不相信他是一个脑损伤的孩子,整个人就快都崩溃了 ,可是痛哭过后,我站起来,我明白这个时候我不能倒,笑孝需要我。”用她的话说 ,如果是上天来对于我的惩罚折磨和磨难,那必须要接受这样的事实,,那我好好的去面对,去还它这份恩,去还这份情,不光金钱,所有的心力,体力,脑力。……全方位的付出,成长是需要勇气和代价的!
  
笑孝开始了治疗,尽管耽误了黄金治疗时间,尽管症状很多,可是这次起码对症下药了,算是8个月那苦苦的折磨也在换这份回报吧,按摩的老中医似乎让笑孝起死回生了。当然,这位年轻母亲的付出也是有目共睹,每天早上她4点起来做孩子去医院吃的东西 ,通常都是大包小包的背着往医院跑,推拿完了回家在护理孩子吃、洗、拉和额外自创的康复运动训练和语言开发……每天对于她来说都要当两天来用,可是谁又能给她哪怕是5分钟的时间休息,或是充足的吃饭时间呢?除了医院治疗和做饭,所有多余的时间都留给孩子做康复训练了 ,教他抬头,教他坐,教他站……围着孩子所有的事情忙完了,让小家伙进入梦乡(中医推拿后笑孝的睡觉已经不成问题了),她还要躲着疲惫的身体上网,做脑病义务宣讲员,时间长了,这已经成了她的习惯,不是她的习惯,也是大家让她习惯了,每天QQ都有人加,都有人找,都有留言,QQ391818324,一个大家都熟悉的号码因为她知道好多迷惘的家长正需要她,她理解,所以她坚持……常常她每天都要上网到 12点,有时候是 1点 ,白天4点又要爬起来 ,天天如此,孩子以前不睡觉,每天就几乎只能睡2-3个小时,治疗后睡觉了 ,她每天还是只能休息这么长时间 ,如果不是有一种力量支撑着她,她怎么可以做到。
   
在医院里接收康复推拿,看过真实情景大人心里都觉得恐惧害怕,可是必须咬着牙让孩子承受,小家伙留着眼泪,笑孝妈是笑着把眼泪把肚子里吞,不停地鼓励着小家伙:“宝宝,加油,加油!没事的!”
   
因为担心运动发育落后影响认知能力,一有空隙时间她就嘴巴不停地教孩子念儿歌,认识画册的动植物,或者抱着到处走教孩子认识周围的物品,因为医生说过对待这样的孩子妈妈的关心和教育始终是最重要的,她就想傻法子,不停地指,不停地念,不停地刺激。为了让孩子早日“开窍”,武汉三镇她都愿意抱着走到,当时的她跟“神经”一样的把孩子从妇幼抱着走回小东门(7站路的距离),就是为了让孩子认识一个“车”的概念,因为路上车子多……
    
孩子终于一天天好转了,能慢慢的趴着抬头了,慢慢的会主动抓物了,坐的时间越来越长了,1岁后也认识妈妈了 ,能站起来歪歪倒倒的走路了,牙齿也长出来了……这个就是付出的回报,日记里记录了她治疗孩子的点点滴滴,希望让笑孝的康复的经历能帮助和鼓励还在煎熬父母们。
    2009
年,她曾经在孩子没有人带的情况下 都想办法参入“武汉易宝义卖“帮助一个给父母抛弃的脑瘫孩子筹集康复治疗费用,自己儿子一个月的奶粉钱全部捐给了易宝,她说没有奶粉,喝一个月的豆浆的孩子也会长的很好,她也冒雨参加武汉艺萌聋哑儿童义卖,帮助这些困难的聋哑孩子筹集回家过年的费用,她也曾经把孩子家长的感谢的酬金,直接捐给一些更需要费用治疗的脑病孩子,是她说的 ,钱用在关键的地方 ,她的初衷是孩子好了就是给她节约很多,心意都领了 ,带动大家都来感受这个爱心的传递,在她的带动下,一群参与治疗的脑病家长们发起了一个阳光爱心康复行动,号召社会人群捐款捐物,希望能聚小力为合力,帮助更多的脑病孩子(脑病孩子治疗费用大,时间长,条件再好的家庭也难以承受)。特别是那些外地来汉治疗的孩子,开销大 ,衣服也没有带多少,受到社会帮助后,感激之情溢于言表,更重要的是大家找到了精神支柱,社会的 点滴回应都是很大的 鼓励,家长们也坚持治疗,这无形中也是在给社会减轻负担,和谐社会,这个也是其中的点滴。

     笑孝妈妈相信只要努力就能创造奇迹!也相信天佑善人!五个月的治疗,笑孝奇迹般地康复了。但是孝妈妈没有忘记自己赋予自己的责任,对孩子她仍然坚持着自己的那份责任,对家长们她仍然坚持着义务答疑,她坚守的是一份勇气,一份执着,一份热心,一份真心……
   
“笑孝”这个脑病圈子里熟悉的名字也许还不被外界所熟知,但是在脑病孩子家长的心目中她就像一只不知疲倦的领头雁,跟着她走大家就有勇气。她曾说,孩子之所以小名叫“笑孝”就是希望孩子一辈子笑口常开,健健康康的,希望孩子懂得父母养育的艰难,懂得成长的意义,懂得孝敬父母长辈,孝助社会他人,孝爱国家,今天“笑孝”的意义适用于更多的曾如同他一样的孩子,人活着不是只有物质方面的满足,而是活出心里的踏实,活在助人的快乐中,活在对责任的坚守里……
    
全国的人都知道她,武汉的妈妈还是后来才知道,后来很多妈妈通过博客转了个大圈着到她,说要她到武汉妈妈群里去,就这样她才出现在武汉的妈妈当中。传递这个爱心,宣传这个疾病,当然也有人不理解,也有人理解的 。做这个是需要很大的勇气的 ,我是没有。但是我真诚的推荐笑孝妈妈为江城好妈妈!戈妈妈 2010年3月23

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